Partnerprojekte

NGK4Family – ein Projekt aus der Selbsthilfe, gefördert vom Bundesgesundheitsministerium

NGK4Family begleitet Familien mit Kindern und Jugendlichen, die von Long Covid, Post-Vac oder ME/CFS schwer betroffen sind. Im Mittelpunkt steht die Stärkung der Resilienz der Angehörigen und das Sichtbarmachen ihres Bedarfs. Dafür setzt das Projekt auf Online-Selbsthilfegruppen, Workshops, ein datenschutzkonformes Umfragetool sowie Videos und Podcasts, die Wissen vermitteln und Austausch ermöglichen. NGK4Family ist ein Modellprojekt, das zeigt, wie Selbsthilfe Familien entlastet und Patient:innen eine starke Stimme in Forschung und Versorgung gibt.

Nähere Informationen finden sich auf:
https://ngk4family.org/startseite/

#starkepatientenstimme #MECFS #Selbsthilfe #LongCovid #postvac

COVYOUTHdata – Frühzeitiges Erkennen, Verstehen und Bewältigen der Langzeitfolgen von COVID-19 bei Kindern und Jugendlichen

COVYOUTHdata zielt darauf ab, die Datenlage über die Art, Häufigkeit und Risikofaktoren der einzelnen Pandemiefolgen bei Kindern und Jugendlichen zu verbessern. Im Vordergrund stehen die Entwicklung und Validierung einer Falldefinition für ein PCS zur Anwendung in GKV-Daten; ein Screening-Algorithmus im Sinne von §25b SGB V; die Bestimmung der Häufigkeit und Risikofaktoren für ein PCS und die Untersuchung möglicher unerwünschter Impffolgen und subjektive Nutzen-Risiko-Analysen.

PedMYCVAC – Follow-up

Prospektive Erfassung der impfstoff-assoziierten Myokarditis bei Kindern und Jugendlichen

Neben der medizinischen Betreuung leisten die Behandlungszentren (CCCs) einen wichtigen Beitrag zur Forschung.

Durch ihre Anbindung an wissenschaftliche Projekte tragen sie dazu bei, Versorgungsstrukturen kontinuierlich zu verbessern und den aktuellen Stand der medizinischen Erkenntnisse direkt in die Behandlung einfließen zu lassen.