Gemeinsam für Kinder und Jugendliche mit Long-COVID

Long-COVID bei Kindern und Jugendlichen kann mit einer Vielzahl von Symptomen einhergehen, die den Alltag der Betroffenen unterschiedlich stark beeinträchtigen. Es handelt sich dabei um Beschwerden, die nach einer SARS-CoV-2-Infektion über Wochen oder Monate hinweg bestehen bleiben oder auch nach Abklingen der akuten Infektion neu aufgetreten sind. In seltenen Fällen kann sich auch das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) entwickeln.

Etwa 1-5% der Kinder und Jugendlichen sind nach einer COVID-19-Erkrankung von Long-COVID betroffen (Quelle AWMF S1-Leitlinie, 2024). Die am häufigsten berichteten Symptome sind Fatigue, kognitive Beeinträchtigungen, Schlafstörungen sowie Schmerzen. Diese Beschwerden können über einen langen Zeitraum anhalten und die Lebensqualität der betroffenen Kinder und Jugendlichen erheblich beeinträchtigen. Auch nach anderen Erkrankungen, zB. Infektionen mit dem Influenza oder Ebstein-Barr-Virus, können Beschwerden auftreten. Man geht heute davon aus, dass die Pathomechanismen (was im Körper während oder nach der Infektion passiert)) dieser Postakuten Infektionssyndrome (PAIS) sich unabhängig vom Auslöser ähneln. Leider sind diese Mechanismen noch nicht gut bekannt und ganz sicher auch nicht bei allen Patienten mit ähnlichen Symptomen gleich.

Die Problematik von Long-COVID bei Kindern und Jugendlichen ist sowohl für die Betroffenen, als auch für ihre Eltern eine große Belastung. Der Weg zur richtigen Diagnose und Behandlung kann für sie eine enorme Herausforderung darstellen, da die Konsultation von Ärzten oft mit Unsicherheiten und Frustration verbunden ist. In diesem Zusammenhang ist es umso wichtiger, dass wir durch gezielte Forschung und die Entwicklung klarer Behandlungsansätze den betroffenen Familien eine wirkliche Unterstützung bieten können.

Verweis
https://www.bmg-longcovid.de/infobox/wissenswertes-zu-long-covid-bei-kindern-und-jugendlichen

PEDNET-LC soll bundesweit den Weg für eine zeitnahe, maßgeschneiderte, hochmoderne und nachhaltige Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long-COVID-ähnlichen Erkrankungen (LC) ebnen, darunter auch schwer erkrankte, an das Haus gebundene oder bettlägerige junge Menschen. Systematisch soll medizinisches Wissen zu Häufigkeit, Diagnostik, Behandlung und Prognose generiert, gebündelt und in die klinische Versorgung umgesetzt werden. In 15 Bundesländern (Berlin mit Brandenburg) werden 20 spezialisierte, interdisziplinäre und multiprofessionelle Versorgungszentren aufgebaut, die die Versorgung in ihrem Bundesland organisieren und eng zusammenarbeiten. Sie werden jeweils von den Abteilungen für Kinder- und Jugendmedizin gemeinsam mit der Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie geleitet und kooperieren mit Vertreterinnen und Vertretern von Betroffenen, ihren Eltern, Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten, Therapeutinnen und Therapeuten, sozial- und palliativmedizinischen Teams, Krankenkassen, Schulen, Politik und öffentlichen Institutionen, beispielsweise Schulen. Der PEDNET-LC-Verbund wird Versorgungsrichtlinien entwickeln, Infrastrukturen für Kommunikation und Forschung aufbauen, klinische und Evaluationsstudien durchführen sowie verknüpfte Register- und Krankenversicherungsdaten analysieren. Ziel ist es, die LC-bezogene Versorgung, Forschung und Gesundheitskompetenz zu verbessern, Betroffene frühzeitig zu identifizieren, ihre bestmögliche Bildungsteilnahme zu ermöglichen und eine Kostenbewertung zu ermöglichen.
PEDNET-LC wird vom MRI Chronische Fatigue Centrum für Junge Menschen (MCFC) des TUM Klinikums in München in Zusammenarbeit mit einem interdisziplinären Lenkungsausschuss koordiniert und von einem internationalen, wissenschaftlichen Gremium beraten. Beteiligt sind Partner in Augsburg, Berlin, Bielefeld, Bremen, Bruchweiler, Datteln, Dresden, Essen, Freiburg, Garmisch-Patenkirchen, Greifswald, Hamburg, Hannover, Homburg, Jena, Kassel, Köln, Lübeck, Magdeburg, Mainz, Marburg, München, Neuburg, Passau, Regensburg, Rostock, Wangen, Worms und Würzburg. Synergien zu weiteren Projekten der BMG-Fördermaßnahme werden genutzt. Alle Ergebnisse werden an die wissenschaftliche Gemeinschaft, die breite Öffentlichkeit sowie an Gesundheitsdienstleistende und politische Entscheidungsträger weitergeben.