Expertinnen und Experten aus Krankenversorgung, Forschung und Selbsthilfe diskutierten aktuelle Erkenntnisse und nächste Schritte im Umgang mit Long COVID und ähnlichen Erkrankungen
Zwei Tage lang stand in Weimar die gemeinsame Weiterentwicklung der Versorgung und Erforschung von Long COVID und ähnlichen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen durch das bundesweite Netzwerkwerk PEDNET-LC im Mittelpunkt. Das Verbundprojekt wird seit Dezember 2024 bis Dezember 2028 vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Beim zweiten Jahrestreffen am 9. und 10. November 2026 kamen mehr als 150 Vertreterinnen und Vertreter der mehr als 100 beteiligten Institutionen zusammen, darunter 20 klinische Kompetenzzentren und neun Forschungsinstitute sowie Sozialpädiatrischen Zentren, Sozialmedizinischen Nachsorgeteams, Rehabilitations- und Schmerzkliniken sowie Fachgesellschaften, Berufsverbände, Stiftungen, Krankenkassen und Patientenorganisationen.
Adressiert werden in PEDNET-LC neben Long COVID auch ähnliche postakute Infektionssyndrome (PAIS) nach anderen Infektionserkrankungen wie beispielsweise Influenza oder Pfeifferschem Drüsenfieber, daneben das Post-COVID-19-Vakzinierungssyndrom (Post-VAC) und Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), eine meist durch Infektionen ausgelöste Multisystemerkrankung.
Das Treffen bot Raum für fachlichen Austausch, Diskussionen zwischen verschiedenen Fachdisziplinen und Berufsgruppen sowie über die gemeinsame Entwicklung zukünftiger Versorgungsperspektiven. Im Mittelpunkt stand dabei die Frage, was über Long COVID und die ähnliche Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bereits bekannt ist, wo weiterhin offene Fragen bestehen und wie Versorgung und Forschung auf dieser Grundlage weiterentwickelt werden können.
Von Risikofaktoren und Krankheitsursachen zu Krankheitsbild und Diagnosestellung
Einen Schwerpunkt des Netzwerktreffens bildete die Auseinandersetzung mit der noch geringen Evidenz zu Häufigkeit, Risikofaktoren und Pathogenese von Long COVID und ähnlichen Erkrankungen. Diskutiert wurde auch die aktuelle Datenlage zu einzelnen Symptomen, diagnostischen Kriterien, Krankheitsverlauf und Prognose. In interdisziplinären, multiprofessionellen Workshops wurde anschließend vertieft, wie die Versorgung und Forschung weiterentwickelt werden können.
Vertreterinnen und Vertreter verschiedener Fachbereiche diskutierten ihre Erfahrungen aus der Perspektive der Pädiatrie, der Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie, der Sozialarbeit, Rehabilitation und Schmerzmedizin, sowie deutschlandweiter Kostenträger, klinischer, translationaler und Versorgungsforschung. Auch die Vernetzung mit thematisch verwandten und ebenfalls vom Bundesministerium für Gesundheit finanzierten Projekten wurde thematisiert.
Interdisziplinäre Versorgung und individuelle Therapie im Fokus
Die Diskussionen zur Therapie befassten sich mit aktuellen Erkenntnissen zu verschiedenen symptomorientierten Behandlungsansätzen. Thematisiert wurden unter anderem die Behandlung von Fatigue, Schmerzen, Kreislaufproblemen wie dem Posturalem orthostatischem Tachykardie-Syndrom PoTS) und Atemstörungen. Auch der Stellenwert von „off-label“-Medikation, Pacing sowie die Versorgung schwer betroffener Kinder und Jugendlicher waren Gegenstand des Austauschs. Dabei wurde deutlich, welche Bedeutung einer interdisziplinären, multiprofessionellen und individuell zugeschnittenen Versorgung zukommt. Gerade bei komplexen, durch mehrere Symptome geprägten Krankheitsbildern und bei beeinträchtigter Teilhabe an Schule und sozialem Leben ist eine enge Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen entscheidend, um Diagnostik, Beratung und Behandlung auf die jeweiligen Bedürfnisse der Betroffenen und ihrer Familien auszurichten.
Versorgung weiterdenken: Modelle für Betroffene und ihre Familien
Ein weiterer Schwerpunkt des Projekttreffens waren innovative Modellmaßnahmen zu bestimmten Versorgungsbereichen. Vorgestellt und diskutiert wurden unter anderem die häusliche Versorgung durch Angehörige, PEM-adaptierte Angebote in Sozialpädiatrischen Zentren und Rehabilitationskliniken sowie verschiedene aufsuchende Versorgungsangebote.
Darüber hinaus ging es um Telemedizin und Telemonitoring mittels Wearables sowie um Fragen des Nachteilsausgleichs und geeigneter Bildungswege. Die Beteiligung von Betroffenen und Familien nahm dabei erneut einen wichtigen Stellenwert ein. Mit dem Patientenbeirat sowie partizipativen Ansätzen sollen die Erfahrungen und Bedürfnisse der Betroffenen systematisch und gezielt in die Weiterentwicklung von Forschung und Versorgung einfließen.
Schulung, Fortbildung und Öffentlichkeitsarbeit
Ein zentrales Element von PEDNET-LC ist die Recherche von Wissen und Übersetzung dieses Wissens in verschiedene Formate, um die krankheitsspezifische Gesundheitskompetenz deutschlandweit auszubauen. Diskutiert wurde der Stand von Arbeitsanweisungen für Behandelnde, von Schulungen für Erkrankte und ihre Eltern sowie von Fortbildungsprogrammen für Lehrkräfte und medizinisches Personal. Alle Lehrformate und Produkte für die Öffentlichkeitsarbeit werden gemeinsam mit Patientenvertreterinnen und -vertretern entwickelt und passende Kommunikationsformate diskutiert.
Forschung als Grundlage für bessere Versorgung
Auch der aktuelle Stand der Forschungsaktivitäten des PEDNET-LC sowie die Evidenz aus AMGStudien in Deutschland und weltweit wurden vorgestellt und diskutiert. Darüber hinaus wurden offene Forschungsfragen formuliert und zukünftige Projektideen für die „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ entwickelt.
Die enge Verbindung von Versorgung und Forschung ist ein wesentliches Merkmal des Netzwerks. Durch die Erfassung standardisierter klinischer Daten in einem medizinischen Register, verknüpfte Analysen von Register- und Krankenkassendaten, Sammlung und Untersuchung von Bioproben sowie Einbeziehung der Perspektiven von Erkrankten, ihren Familien sowie Fachpersonal in Klinik und Praxis sollen Krankheitsverläufe besser verstanden und diagnostische sowie therapeutische Angebote langfristig weiterentwickelt werden.
Gemeinsam die nächsten Schritte gestalten
Das zweite Projekttreffen knüpfte an die Impulse des ersten Präsenztreffens in Magdeburg an und führte den standortübergreifenden Austausch innerhalb des Netzwerks weiter. Die intensive interdisziplinäre Zusammenarbeit soll dazu beitragen, vorhandene Erfahrungen zu bündeln, gemeinsame Standards weiterzuentwickeln und bestehende Versorgungs- und Forschungslücken gezielt in den Blick zu nehmen.
Mit dem Treffen in Weimar setzt das PEDNET-LC seinen gemeinsamen Weg fort: hin zu einer bundesweit vernetzten, wissenschaftlich fundierten und an den individuellen Bedürfnissen von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und ähnlichen Erkrankungen sowie ihrer Familien orientierten Versorgung und Forschung.
Zitat von Frau Prof. Dr. Uta Behrends, Gesamtprojektleitung:
„Mit PEDNET-LC möchten wir die medizinische Versorgung und Erforschung von Long COVID und ähnlichen Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen bundesweit, interdisziplinär und multiprofessionell so weiterentwickeln, dass die Betroffenen und ihre Familien optimale Hilfe erfahren“
PEDNET-LC ist ein bundesweiter Zusammenschluss aus 65 Kliniken und Forschungsinstituten sowie 40 weiteren Partnern, der sich auf die Verbesserung der Diagnostik und Behandlung für Kinder und Jugendliche mit Long COVID und ähnlichen Erkrankungen konzentriert, um eine umfassende und effektive Hilfe für Betroffene und ihre Familien zu gewährleisten.
Weitere Informationen finden Sie unter: pednet-lc.de
