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Arbeitspakete

Ziele

Der Lenkungsausschuss ist für die Leitung des PEDNET-LC-Gesamtprojektes verantwortlich. Hier laufen alle Informationen zusammen und die Teilprojekte werden koordiniert. Öffentlichkeitsarbeit und die Organisation von Treffen zum regelmäßigen Austausch sind ebenfalls Aufgaben des Lenkungsausschusses. Außerdem stellen die Mitglieder gemeinsam mit den Zentren Regeln für die Nutzung und den Zugang von Studiendaten und Bioproben auf und geben die internen Handlungsanweisungen und externen Empfehlungen frei.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau
Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg
Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Die Geschäftsstelle arbeitet eng mit dem Lenkungsauschuss zusammen. Hier werden die verschiedenen Projektaufgaben an die beteiligten Mitglieder verteilt und in regelmäßig stattfindenden Treffen besprochen. Zu den Aufgaben der Geschäftsstelle zählen neben der Erstellung von Kooperationsverträgen mit den beteiligten Partnern und der Finalisierung wissenschaftlicher Beiträge, auch die Planung, Organisation und Durchführung verschiedener projektinterner und externer Veranstaltungen sowie das Einsammeln von Informationen. Darüber hinaus werden zur Dokumentation des Projektfortschritts Berichte mit SWOT-Analysen (Stärken, Schwächen, Chancen, Risiken) erstellt. Die Ergebnisse des Projekts sollen außerdem möglichst rasch der breiten Öffentlichkeit und der Politik zugänglich gemacht werden. Die Projektwebseite und die Informationsseiten in den sozialen Netzwerken werden regelmäßig gepflegt und aktualisiert.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau
Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg
Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Im Rahmen dieser Konvente treffen sich Lenkungsauschuss und Geschäftsstelle regelmäßig online mit den Vertreterinnen und Vertretern des virtuellen Nationalen Versorgungszentrums für LC (N-CCC-LC) (siehe Arbeitspaket 3) sowie mit Vertreterinnen und Vertretern von Fachgesellschaften, Berufsverbänden und Betroffeneninitiativen, welche auf Bundesebene agieren. Dabei werden Ergebnisse und Erkenntnisse aus dem N-CCC-LC besprochen, um möglichen zusätzlichen Handlungsbedarf zu erkennen und passende Lösungen zu entwickeln.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau
Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg
Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Bayerischer Hausärzteverband e.V., Orleansstraße 6, 81669 München
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Im Rahmen dieser Konvente treffen sich Lenkungsauschuss und Geschäftsstelle regelmäßig online mit den Leiterinnen und Leitern der bundeslandspezifischen Versorgungszentren für LC (L-CCC-LC) (siehe Arbeitspaket 4) sowie mit Vertreterinnen und Vertretern der auf Länderebende kooperierenden Praxen, Fachgesellschaften, Berufsverbände und Betroffenenorganisationen. Dabei werden Ergebnisse und Erkenntnisse aus den L-CCC-LC besprochen, um möglichen zusätzlichen Handlungsbedarf zu erkennen und passende Lösungen zu entwickeln.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau
Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg
Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Bayerischer Hausärzteverband e.V., Orleansstraße 6, 81669 München
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Im Rahmen dieser Konvente treffen sich Lenkungsauschuss und Geschäftsstelle regelmäßig online mit den Leiterinnen und Leitern aller PEDNET-LC-Forschungsprojekte. Dabei werden Fortschritte aus den Forschungsprojekten diskutiert und mögliche Ergebnisse dokumentiert.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau
Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg
Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
TUM Universitätsklinikum, TUM, Ismaninger Straße 22, D-81675 München
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Der Wissenschaftliche Beirat, trifft sich regelmäßig online mit dem Lenkungsauschuss und der Geschäftsstelle, um über den aktuellen Stand der einzelnen Teilprojekte zu diskutieren und mögliche Ergebnisse zu dokumentieren.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock; Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg; Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München; NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden; ZfP Klinikum am Weissenhof, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Weissenhof, D-74189 Weinsberg; Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM), Zentrale München, Blutenburgstr. 64+66, D-80636 München; Universitá Cattolica die Sacro Cuore, Largo Agostino Gemelli 8, 00168 Roma; Med. Hochschule Hannover – Med. Psychologie, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), Chausseestr. 128/129, D-10115 Berlin; Deutsche Gesellschaft für Ambulante Allgemeine Pädiatrie (DGAAP) e. V., Mühlenstraße 12, D-26817 Rhauderfehn; Med. Universität Wien, Kinderspitalgasse 15/I, A-1090 Wien; DePaul’s College of Science and Health (CSH), 990 W. Fullerton Ave., Suite 3119, Lincoln Park Campus 1110 Chicago; Bundesarbeitsgemeinschaft der leitenden Klinikärztinnen und Klinikärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik e.V., Friedrich-Ebert-Str. 5 a, D-24837 Schleswig; Long COVID Deutschland, Graugansstr 18, D-70378 Stuttgart; Lost-Voices-Stiftung (LVS), Groß-Buchholzer Str. 36B, 30655 Hannover; Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Albrechtstr. 15, 10117 Berlin; Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGWPJ), Chausseestraße 128/129, D-10115 Berlin; Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. (DG.ME/CFS), Bornstr. 10, D-20146 Hamburg; Universitätshospital Zürich, Rämistrasse 100, RAE U 56, CH-8091 Zürich; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistraße 52, D-20246 Hamburg; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie e.V. (DGKJP), Reinhardtstraße 27B, 10117 Berlin; Johns Hopkins University School of Med., 200 North Wolfe Street, Room 2077, Baltimore; Charité Universitätsmedizin Berlin, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Arbeitskreis Med. Ethik-Kommissionen (AKEK), Am Lustgarten, Portal 2, 10178 Berlin; Ärzte- & Ärztinnenverband Long COVID (ALC), KBV KdöR, Herbert-Lewin-Platz 2, 10623 Berlin; Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln.

Ziele

Im Rahmen der jährlich stattfindenden Konvente des Gesamtprojekts treffen sich der Lenkungsausschuss und die Geschäftsstelle persönlich mit allen Beteiligten des Projekts, um den Fortschritt aller Teilprojekte zu diskutieren sowie die Stärken, Schwächen, Chancen und Risiken festzuhalten und den weiteren Kurs festzulegen.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau
Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg
Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Lenkungsauschuss und Geschäftsstelle tauschen sich regelmäßig mit den Koordinatorinnen und Koordinatoren anderer vom BMG geförderter Long COVID-Projekte aus, um alle Modellmaßnahmen optimal zu vernetzen, den Wissens- und Informationsaustausch zu unterstützen und die anderen Projekte bei der PEDNET-LC-Koordination zu berücksichtigen.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-W.4, D-86633 Neuburg an der Donau
Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg
Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Einbindung der relevanten Zielgruppen (Patientinnen und Patienten, Sorgeberechtigte und allgemeiner Öffentlichkeit) in die Gestaltung, Umsetzung und Überprüfung aller neu gewonnener Versorgungsansätze

Beteiligte Institutionen 

Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Albrechtstr. 15, 10117 Berlin
Lost-Voices-Stiftung (LVS), Groß-Buchholzer Str. 36B, 30655 Hannover
Long COVID Deutschland, Graugansstr 18, 70378 Stuttgart
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V., Bornstr. 10, 20146 Hamburg

Ziele

Einbindung der relevanten Zielgruppen (Patientinnen und Patienten, Sorgeberechtigte und allgemeiner Öffentlichkeit) in die Gestaltung, Umsetzung und Überprüfung aller neuartiger Forschungsansätze

Beteiligte Institutionen 

Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln
Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Fatigatio e.V. Bundesverband ME/CFS, Albrechtstr. 15, 10117 Berlin
Lost-Voices-Stiftung (LVS), Groß-Buchholzer Str. 36B, 30655 Hannover
Long COVID Deutschland, Graugansstr 18, 70378 Stuttgart
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V., Bornstr. 10, 20146 Hamburg

Ziele

Im virtuellen nationalen Versorgungszentrum wird Wissen zu LC systematisch gesammelt und aufgearbeitet. Informationen zu verschiedenen Themen (z.B. Krankheitshäufigkeit, Diagnosestellung, Behandlung mit/ohne Medikamente, Prognose, Auswirkungen auf Fehlzeiten in Schule, Ausbildung, Studium oder Arbeit) aus verschiedenen Quellen (z.B. Workshops, Datenbankrecherchen) werden zusammengefasst und in unterschiedlichen Formaten für weitere Versorgungs- udn Forschungszwecke bereitgestellt. Ziel ist es, die Gesundheitskompetenz und dadurch Versorgung und Forschung im Zusammenhang mit LC nachhaltig zu verbessern.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Univ. München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Universitätsmedizin Rostock, Gehls-heimer Str. 20, D-18147 Rostock; Hannoversche Kinderheilanstalt, Stiftung des privaten Rechts, Janusz-Korczak-Allee 12 , D-30173 Hannover; Uniklinik Köln, Robert-Koch-Straße 10, D-50931 Köln; Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck; Universitätsklinikum Köln, Kerpener Str. 62, D-50937 Köln; Heinrich-Heine-Univ., Univ.klinikum Düsseldorf, Moorenstr. 5, D-40225 Düsseldorf; Universitätsklinikum Essen, Hufelandstrasse 55, D-45147 Essen; Klinikverbund Bremen, D-28102 Bremen; Universitätsklinikum Magdeburg, Leipziger Str. 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D 79110 Freiburg; Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen, Gehfeldstraße 24, D
-82467 Garmisch-Partenkirchen; Universitätsklinikum OWL, Grenzweg 10, D-33617 Bielefeld; LMU Klinikum München, Campus Innenstadt, Lindwurmstrasse 4, D-80337 München; Johannes Gutenberg- Universität Mainz, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz; Institut für Med. Informationsverarbeitung Biometrie und Epidemiologie (IBE), Pettenkofer; School of Public Health, Elisabeth-Winterhalter-Weg 6, D- 81377 München; Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg – Klinik St. Hedwig, Steinmetzstraße 1-3, D-93049 Regensburg; Universitätsklinikum Regensburg (UKR), Univer-sitätsstraße 84, D-93053 Regensburg ; Klinikum Worms, Gabriel-von-Seidl-Straße 81, D-67550 Worms
Evangelisches Klinikum Bethel, Remterweg 13a D-33617 Bielefeld; Päd. Psychosomatik und Psychotherapie, Gesund-heit Nordhessen Holding AG, Mönchebergstraße 48 E, D-34125 Kassel; Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg; Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Klinikum Bremen Mitte, St-Jürgen-Straße 1,,D-28205 Bremen; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-Weg 4, D-86633 Neuburg an der Donau; Universitätsmedizin Greifswald, Ferdinand-Sauerbruch-Strasse, D-17475 Greifswald; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Klinikum Kassel, Mönchebergstr. 41-43, D-34125 Kassel; Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche, Am Vogelherd 14, D-88239 Wangen/ Allgäu (WG); Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena; Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg; Robert Koch Institut, Nordufer 20, D-13353 Berlin; Edelsteinklinik, Lindenstr. 48, D-55758 Bruchweiler; LMU Klinikum München, Nußbaumstraße 5a, D-80336 München; LVR-Universitätsklinik Essen, Kliniken und Institute der Universität Duisburg-Essen, Wickenburgstr. 21, D-45147 Esse; Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger-str.100, D-66424 Homburg/Saar; Universitätsklinikum Jena, Kastanienstraße1, D-07747 Jena; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Witten/ Herdecke, Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, D-45711 Datteln; Klinik Bavaria GmbH, Saidaer Str. 1, D-01731 Kreischa

Ziele

Dieses gesammelte Wissen soll unter anderem in Form von nationalen Standardverfahrensanweisungen (N-SOPs) für Versorgungseinrichtungen innerhalb (CCC-LC, SPZ-LC) und außerhalb von PEDNET-LC bereitgestellt und über die beteiligten Fachgesellschaften sowie Berufsverbände verteilt werden.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock; Hannoversche Kinderheilanstalt, Stiftung des privaten Rechts, Janusz-Korczak-Allee 12 , D-30173 Hannover; Uniklinik Köln, Robert-Koch-Straße 10, D-50931 Köln; Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck; Universitätsklinikum Köln, Kerpener Str. 62, D-50937 Köln; Universitätsklinikum Essen, Hufelandstrasse 55, D-45147 Essen; Klinikverbund Bremen, D-28102 Bremen; Universitätsklinikum Magdeburg, Leipziger Str. 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D 79110 Freiburg; Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen, Gehfeldstraße 24, D-82467 Garmisch-Partenkirchen; Universitätsklinikum OWL, Grenzweg 10, D-33617 Bielefeld ; LMU Klinikum München, Campus Innenstadt, Lindwurmstrasse 4, D-80337 München; Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz; Institut für Med. Informationsverarbeitung Biometrie und Epidemiologie (IBE), Pettenkofer School of Public Health, Elisabeth-Winterhalter-Weg 6, D- 81377 München; Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg – Klinik St. Hedwig, Steinmetzstraße 1-3, D-93049 Regensburg; Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Universitätsklinikum Regensburg (UKR), Univer-sitätsstraße 84, D-93053 Regensburg ; Klinikum Worms, Gabriel-von-Seidl-Straße 81, D-67550 Worms; Evangelisches Klinikum Bethel, Remterweg 13a D-33617 Bielefeld; Päd. Psychosomatik und Psychotherapie, Gesund-heit Nordhessen Holding AG, Mönche-bergstraße 48 E, D-34125 Kassel; Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg; Klinikum Bremen Mitte, St-Jürgen-Straße 1,,D-28205 Bremen; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-Weg 4, D-86633 Neuburg an der Donau; Universitätsmedizin Greifswald, Ferdinand-Sauerbruch-Strasse, D-17475 Greifswald; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Klinikum Kassel, Mönchebergstr. 41-43, D-34125 Kassel; Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche, Am Vogelherd 14, D-88239 Wangen/ Allgäu (WG);Edelsteinklinik, Lindenstr. 48, D-55758 Bruchweiler; Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena; Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg; LMU Klinikum München, Nußbaumstraße 5a, D-80336 München; LVR-Universitätsklinik Essen, Kliniken und Institute der Univ. Duisburg-Essen, Wickenburgstr. 21, D-45147 Essen; Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger-str.100, D-66424 Homburg/Saar; Universitätsklinikum Jena, Kastanienstraße1, D-07747 Jena; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Witten/ Herdecke, Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, D-45711 Datteln; Klinik Bavaria GmbH, Saidaer Str. 1, D-01731 Kreischa

Ziele

Darüber hinaus wird der aktuelle Kenntnisstand zu häufig gestellten Fragen (FAQs) in Informationsblättern, Leit- und Richtlinien zusammengefasst und dann Fachgesellschaften, Berufsverbänden, Fachleuten sowie der breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock; Hannoversche Kinderheilanstalt, Stiftung des privaten Rechts, Janusz-Korczak-Allee 12 , D-30173 Hannover; Uniklinik Köln, Robert-Koch-Straße 10, D-50931 Köln; Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck; Universitätsklinikum Köln, Kerpener Str. 62, D-50937 Köln; Universitätsklinikum Essen, Hufelandstrasse 55, D-45147 Essen; Klinikverbund Bremen, D-28102 Bremen; Universitätsklinikum Magdeburg, Leipziger Str. 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D 79110 Freiburg; Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen, Gehfeldstraße 24, D-82467 Garmisch-Partenkirchen; Universitätsklinikum OWL, Grenzweg 10, D-33617 Bielefeld; LMU Klinikum München, Campus Innenstadt, Lindwurmstrasse 4, D-80337 München; Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz; Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg – Klinik St. Hedwig, Steinmetzstraße 1-3, D-93049 Regensburg; Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Universitätsklinikum Regensburg (UKR), Universitätsstraße 84, D-93053 Regensburg; Klinikum Worms, Gabriel-von-Seidl-Straße 81, D-67550 Worms; Evangelisches Klinikum Bethel, Remterweg 13a D-33617 Bielefeld; Päd. Psychosomatik und Psychotherapie, Gesundheit Nordhessen Holding AG, Mönchebergstraße 48 E, D-34125 Kassel; Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg; Klinikum Bremen Mitte, St-Jürgen-Straße 1,,D-28205 Bremen; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-Weg 4, D-86633 Neuburg an der Donau; Universitätsmedizin Greifswald, Ferdinand-Sauerbruch-Strasse, D-17475 Greifswald; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Klinikum Kassel, Mönchebergstr. 41-43, D-34125 Kassel; Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche, Am Vogelherd 14, D-88239 Wangen/ Allgäu (WG); Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena; Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg; Edelsteinklinik, Lindenstr. 48, D-55758 Bruchweiler; LMU Klinikum München, Nußbaumstraße 5a, D-80336 München; LVR-Universitätsklinik Essen, Kliniken und Institute der Univ. Duisburg-Essen, Wickenburgstr. 21, D-45147 Essen; Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger-str.100, D-66424 Homburg/Saar; Universitätsklinikum Jena, Kastanienstraße1, D-07747 Jena; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Witten/ Herdecke, Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, D-45711 Datteln; Klinik Bavaria GmbH, Saidaer Str. 1, D-01731 Kreischa;

Ziele

Anhand des gebündelten Wissens werden Fortbildungsprogramme für medizinisches Personal entwickelt.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg

Ziele

Anhand des gebündelten Wissens werden Schulungsprogramme für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Sorgeberechtigten entwickelt.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Med. Hochschule Hannover (MHH), Carl-Neuberg-Str. 1, D-30625 Hannover
Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg

Ziele

Anhand des gebündelten Wissens werden Fortbildungsprogramme für Lehrpersonal (LE) an Schulen, Ausbildungsplätzen, Universitäten sowie deren Beratungsstellen entwickelt.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg

Ziele

Ein nationales PEDNET-LC-Gremium aus Expertinnen und Experten unterschiedlicher Fachgebiete und Professionen (N-Board) unterstützt andere Behandelnde in regelmäßigen interdisziplinären, multiprofessionellen nationalen Fallkonferenzen (NFK), um maßgeschneiderte, individuelle Diagnostik- und Therapiepläne zu erstellen. Im Fokus stehen besonders schwere und komplexe Fälle, die auf regionaler Ebene (F-Board) nicht abschließend bewertet werden konnten.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden,

Ziele

Eine lebendige nationale Landkarte spezialisierter medizinischer Versorgungseinrichtungen (N-Karte) soll den Zugang zu spezialisierten Anlaufstellen erleichtern und dadurch eine bedarfsgerechte Versorgung im ganzen Land ermöglichen.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden

Ziele

Deutschlandweit wurden im Rahmen von PEDNET-LC zwanzig auf LC spezialisierte, Versorgungszentren in allen Bundesländern (L-CCC-LC) aufgebaut, wobei die Charitè für die Versorgung von Berlin und Brandenburg zuständig ist (Link auf Webseite). Die Hauptaufgabe der L-CCC-LC ist die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten. Begleitend tragen die L-CCC-LC zu Forschungsprojekten bei, um die Qualität der Versorgung ständig zu verbessern (siehe Forschungsprojekte).

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Hannoversche Kinderheilanstalt, Stiftung des privaten Rechts, Janusz-Korczak-Allee 12 , D-30173 Hannover; Uniklinik Köln, Robert-Koch-Straße 10, D-50931 Köln; Universitätsklinikum Köln, Kerpener Str. 62, D-50937 Köln; TU Dresden, Medizinische Fakultät, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck; Universitätsklinikum Essen, Hufelandstrasse 55, D-45147 Essen; Gesundheit Nord gGmbH |Klinikverbund Bremen, D-28102 Bremen; Universitätsklinikum Magdeburg, Leipziger Str. 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D 79110 Freiburg; Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen, Gehfeldstraße 24, D-82467 Garmisch-Partenkirchen; Universitätsklinikum OWL, Grenzweg 10, D-33617 Bielefeld; Universitätsmedizin, Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz; Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg – Klinik St. Hedwig, Steinmetzstraße 1-3, D-93049 Regensburg; Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Universitätsklinikum Regensburg (UKR), Universitätsstraße 84, D-93053 Regensburg; Klinikum Worms, Gabriel-von-Seidl-Straße 81, D-67550 Worms; Evangelisches Klinikum Bethel, Remterweg 13a D-33617 Bielefeld; Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock; Gesundheit Nordhessen Holding AG, Mönche-bergstraße 48 E, D-34125 Kassel; Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg; Klinikum Bremen Mitte, St-Jürgen-Straße 1,,D-28205 Bremen; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-Weg 4, D-86633 Neuburg an der Donau; Universitätsmedizin Greifswald, Ferdinand-Sauerbruch-Strasse, D-17475 Greifswald; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Bundesverband Bunter Kreis e.V., Geschäftsstelle (BVBK), Ulmer Straße 160, D-86156 Augsburg; Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche, Am Vogelherd 14, D-88239 Wangen/ Allgäu; Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena; Otto-von-Guericke Univ. Magdeburg, Leipziger Straße 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg; Edelsteinklinik, Lindenstr. 48, D-55758 Bruchweiler; LMU Klinikum München, Nußbaumstraße 5a, D-80336 München; Universitätsklinik Essen, Kliniken und Institute der Univ. Duisburg-Essen, Wickenburgstr. 21, D-45147 Essen; Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrbergerstr.100, D-66424 Homburg/Saar; Universitätsklinikum Jena, Kastanienstraße1, D-07747 Jena; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Witten/ Herdecke, Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, D-45711 Datteln; ZfP Klinikum am Weissenhof, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Weissenhof, D-74189 Weinsberg; Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), Chausseestr. 128/129, D-10115 Berlin; Klinik Bavaria GmbH, Saidaer Str. 1, D-01731 Kreischa; Bundesarbeitsgemeinschaft der leitenden Klinikärztinnen und Klinikärzte für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatic e.V., Hesterberg, Friedrich-Ebert-Str. 5 a, D-24837 Schleswig

Ziele

Darüber hinaus werden auf LC spezialisierte Sozialpädiatrische Zentren (SPZ-LC) aufgebaut, die eine strukturierte, spezialisierteVersorgung mit Fokus auf eine bestmögliche sozialen Teilhabe für die betroffenen Kinder und Jugendlichen anbieten.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
LMU Klinikum München, Campus Innenstadt, Lindwurmstrasse 4, D-80337 München
Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg
Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg
Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (DGWPJ), Chausseestraße 128/129, D-10115 Berlin

Ziele

In diesem Teilprojekt wird ein System entwickelt, bei dem Armbanduhren und eine App genutzt werden, um die Gesundheitsdaten von Patientinnen und Patienten zu überwachen. Das System ist besonders für Betroffene mit Posturalem Orthostatischen Tachykardie-Syndrom (POTS) gedacht.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsklinikum OWL, Grenzweg 10, D-33617 Bielefeld
Philipps-Universität Marburg und Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Baldingerstraße, D-35042 Marburg
Klinikum Kassel, Mönchebergstr. 41-43, D-34125 Kassel

Ziele

Des Weiteren wird ein spezialisiertes “Homecare”-Konzept für die aufsuchende Versorgung von immobilen Schwerbetroffenen entwickelt, da sie ambulante medizinische und psychosoziale Versorgungsangebote nur sehr eingeschränkt oder gar nicht wahrnehmen können.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Gesundheit Nordhessen Holding AG, Mönchebergstraße 48 E, D-34125 Kassel
Stiftung Ambulantes Kinderhospiz München (AKM), Zentrale München,
Blutenburgstr. 64+66, D-80636 München

Ziele

Angebot eines strukturierten Trainings für medizinische und nicht-medizinische Fachkräfte in verschiedenen Formaten (z.B. Online-Trainingsprogramme, Praktika, Hospitationen) um harmonisierte und standardisierte, diagnostische, therapeutische und psychosoziale Strategien in allen CCC-LC zu gewährleisten.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg

Ziele

Angebot einer strukturierten Schulung von Betroffenen und ihren Familien zum Krankheitsbild sowie zu diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen. Unter anderem informiert das Schulungsteam über Rechte auf Gesundheits- und Sozialleistungen (z.B. Anspruch auf einen angemessenen Grad der Behinderung (GdB), Pflegegrad, Hausunterircht) sowie über Strategien für ein erfolgreiches Selbstmanagement (z.B. durch Pacing, Schlafhygiene, Kreislauftraining, Atem- und Entspannungsübungen).

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Med. Hochschule Hannover (MHH), Carl-Neuberg-Str. 1, D-30625 Hannover
Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg

Ziele

In jedem Bundesland wird ein Expertengremium aus verschiedenen Fachleuten gebildet, welches in regelmäßigen, interdisziplinären, multiprofessionellen Fallkonferenzen der Länder (LFK) von Kollegen*innen des eigenen Bundeslands angefragte Fälle diskutiert. Ziel ist es hierbei, eine Bundesland weite, standardisierte und harmonisierte spezialisierte Versorgung zu gewährleisten.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Hannoversche Kinderheilanstalt, Stiftung des privaten Rechts, Janusz-Korczak-Allee 12 , D-30173 Hannover; Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck; Universitätsklinikum Köln, Kerpener Str. 62, D-50937 Köln; Universitätsklinikum Essen, Hufelandstrasse 55, D-45147 Essen; Gesundheit Nord gGmbH | Klinikverbund Bremen, D-28102 Bremen; Universitätsklinikum Magdeburg, Leipziger Str. 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D 79110 Freiburg; Universitätsklinikum OWL, Grenzweg 10, D-33617 Bielefeld; Universitätsmedizin, Johannes Gutenberg- Universität Mainz, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz; Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg – Klinik St. Hedwig, Steinmetzstraße 1-3, D-93049 Regensburg; Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Universitätsklinikum Regensburg (UKR), Univer-sitätsstraße 84, D-93053 Regensburg; Klinikum Worms, Gabriel-von-Seidl-Straße 81, D-67550 Worms; Evangelisches Klinikum Bethel, Remterweg 13a D-33617 Bielefeld; Universitätsmedizin Rostock, Gehls-heimer Str. 20, D-18147 Rostock; Gesundheit Nordhessen Holding AG, Mönche-bergstraße 48 E, D-34125 Kassel; Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg; Klinikum Bremen Mitte, St-Jürgen-Straße 1,,D-28205 Bremen; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-Weg 4, D-86633 Neuburg an der Donau; Universitätsmedizin Greifswald, Ferdinand-Sauerbruch-Strasse, D-17475 Greifswald; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena; Otto-von-Guericke Univ. Magdeburg, Leipziger Straße 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg; Edelsteinklinik, Lindenstr. 48, D-55758 Bruchweiler; LMU Klinikum München, Nußbaumstraße 5a, D-80336 München; Universitätsklinik Essen, Kliniken und Institute der Univ. Duisburg-Essen, Wickenburgstr. 21, D-45147 Essen; Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger-str.100, D-66424 Homburg/Saar; Universitätsklinikum Jena, Kastanienstraße1, D-07747 Jena; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Witten/ Herdecke, Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, D-45711 Datteln; Klinik Bavaria GmbH, Saidaer Str. 1, D-01731 Kreischa

Ziele

In jedem Bundesland werden die Anlaufstellen für eine auf LC spezialisierte Versorgung im medizinischen und psychosozialen Bereich auf einer Übersichtskarte dargestellt.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Hannoversche Kinderheilanstalt, Stiftung des privaten Rechts, Janusz-Korczak-Allee 12 , D-30173 Hannover; Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck; Universitätsklinikum Köln, Kerpener Str. 62, D-50937 Köln; Universitätsklinikum Essen, Hufelandstrasse 55, D-45147 Essen; Gesundheit Nord gGmbH | Klinikverbund Bremen, D-28102 Bremen; Universitätsklinikum Magdeburg, Leipziger Str. 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D 79110 Freiburg; Universitätsmedizin, Johannes Gutenberg- Universität Mainz, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz; Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Universitätsklinikum Regensburg (UKR), Universitätsstraße 84, D-93053 Regensburg; Klinikum Worms, Gabriel-von-Seidl-Straße 81, D-67550 Worms; Evangelisches Klinikum Bethel, Remterweg 13a D-33617 Bielefeld; Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock; Gesundheit Nordhessen Holding AG, Mönche-bergstraße 48 E, D-34125 Kassel; Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg; AMEOS Klinikum St. Elisabeth Neuburg, Müller-Gnadenegg-Weg 4, D-86633 Neuburg an der Donau; Universitätsmedizin Greifswald, Ferdinand-Sauerbruch-Strasse, D-17475 Greifswald; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg; Klinikum Bremen Mitte, St-Jürgen-Straße 1,,D-28205 Bremen; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena; Otto-von-Guericke Universität Magdeburg, Leipziger Straße 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Würzburg, Margarete-Höppel-Platz 1, D-97080 Würzburg; Edelsteinklinik, Lindenstr. 48, D-55758 Bruchweiler; LMU Klinikum München, Nußbaumstraße 5a, D-80336 München; Universitätsklinik Essen, Kliniken und Institute der Univ. Duisburg-Essen, Wickenburgstr. 21, D-45147 Essen; Julius-Maximilians-Universität, Josef-Schneider-Straße 2, D-97080 Würzburg; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger-str.100, D-66424 Homburg/Saar; Universitätsklinikum Jena, Kastanienstraße1, D-07747 Jena; Klinik Bavaria GmbH, Saidaer Str. 1, D-01731 Kreischa; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Witten/ Herdecke, Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, D-45711 Datteln

Ziele

In jedem Bundesland wird eine langfristige Zusammenarbeit mit Vertreterinnen und Vertretern landesspezifischer Berufsverbände, Betroffenenorganisationen und Krankenkassen sowie mit Politikerinnen und Politikern aus den Bereichen Gesundheit, Bildung, Forschung und Soziales aufgebaut.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München; Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden; Hannoversche Kinderheilanstalt, Stiftung des privaten Rechts, Janusz-Korczak-Allee 12 , D-30173 Hannover; Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck; Universitätsklinikum Essen, Hufelandstrasse 55, D-45147 Essen; Universitätsklinikum Magdeburg, Leipziger Str. 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D 79110 Freiburg; Universitätsmedizin, Johannes Gutenberg- Univ.Mainz, Langenbeckstr. 1, D-55131 Mainz; Charité Universitätsmedizin Berlin, Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin; Klinikum Worms, Gabriel-von-Seidl-Straße 81, D-67550 Worms; Universitätsmedizin Rostock, Gehlsheimer Str. 20, D-18147 Rostock; Gesundheit Nordhessen Holding AG, Mönchebergstraße 48 E, D-34125 Kassel; Universitätsmedizin Greifswald, Ferdinand-Sauerbruch-Strasse, D-17475 Greifswald; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Str. 90.2, D-66421 Homburg; Otto-von-Guericke Univ. Magdeburg, Leipziger Straße 44, D-39120 Magdeburg; Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Martinistrasse 52, D-20246 Hamburg; Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg; Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena; Universitätsklinik Essen, Kliniken und Institute der Universität Duisburg-Essen, Wickenburgstr. 21, D-45147 Essen; Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Carl-Neuberg-Straße 1, D-30625 Hannover; Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger-str.100, D-66424 Homburg/Saar; Universitätsklinikum Jena, Kastanienstraße1, D-07747 Jena; Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Witten/ Herdecke, Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5, D-45711 Datteln

Ziele

Im Rahmen einer ausführlichen Recherche sollen Erkenntnisse über durch LC bedingte Schulabwesenheiten von betroffenen Kindern und Jugendlichen, Gesundheitskompetenz zu LC in Schulen und zu digitalen Beschulungsoptionen für schwerbetroffene Patientinnen und Patienten gesammelt werden. Ziel ist es, den aktuellen Stand zu erheben und in einem zweiten Schritt passende Angebote für Betroffene und deren Schulen zu entwickeln oder auszubauen.

Beteiligte Institutionen 

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsklinikum Düsseldorf, Moorenstr. 5, D-40225 Düsseldorf
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Institut für Med. Informationsverarbeitung Biometrie und Epidemiologie (IBE), Pettenkofer School of Public Health, Elisabeth-Winterhalter-Weg 6, D- 81377 München

Ziele

Hier werden spezialisierte Aufklärungsprogramme an Schulen gestartet und im Zuge dessen sowohl das Lehrpersonal als auch die Mitschülerinnen und Mitschüler über die Auswirkungen von LC informiert. Ziel ist es, ein besseres Verständnis für die Bedürfnisse der Betroffenen zu entwickeln und betroffene Schülerinnen und Schüler frühzeitig zu identifizieren, um rechtzeitig eine angemessene medizinische Versorgung anbieten zu können.

Beteiligte Institutionen 

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsklinikum Düsseldorf, Moorenstr. 5, D-40225 Düsseldorf
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V., Alzenauer Straße 31, 81249 München
NichtGenesenKids e.V., Thomas-Müntzer-Platz 4, 10307 Dresden
Institut für Med. Informationsverarbeitung Biometrie und Epidemiologie (IBE), Pettenkofer School of Public Health, Elisabeth-Winterhalter-Weg 6, D- 81377 München

Ziele

Die Aufklärungsmaßnahmen in den Schulen werden ausführlich evaluiert und weiterentwickelt. Zudem wird eine nationale Strategie entwickelt, die darauf abzielt, unter Berücksichtigung des föderal organisierten Schulsystems eine möglichst optimale Teilhabe aller betroffenen Kinder und Jugendlichen am regulären Schulunterricht zu gewährleisten.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Univ. München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsklinikum Düsseldorf, Moorenstr. 5, D-40225 Düsseldorf
Institut für Med. Informationsverarbeitung Biometrie und Epidemiologie (IBE), Pettenkofer School of Public Health, Elisabeth-Winterhalter-Weg 6, D- 81377 München

Ziele

Hier wird eine zentrale Kommunikationsstruktur aufgebaut, die es den Versorgungszentren (CCC-LC) erlaubt, Gesundheitsdaten von Betroffenen schnell und sicher auszutauschen. Um sicherzustellen, dass die Kommunikation auch mit anderen deutschen medizinischen IT-Systemen funktioniert, wird diese Plattform in die bestehende Telematik (TM)-Infrastruktur der gematik GmbH integriert. Dabei werden die Bedürfnisse der Nutzerinnen und Nutzer genau untersucht. Anschließend wird eine benutzerfreundliche, kommerzielle Kommunikationsplattform ausgewählt, die die wichtigsten Kriterien wie Kosten, Datenschutz und Stabilität erfüllt sowie eine Integration in die Infrastruktur der gematik GmbH erlaubt. Sie wird auf die Partner von PEDNET-LC ausgerollt.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Kinderklinik Dritter Orden Passau, Bischof-Altmann-Str. 9, D-94032 Passau
Philipps-Universität Marburg und Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Baldingerstraße, D-35042 Marburg
Universität Passau, Innstraße 43, D-94032 Passau

Ziele

Das bewährte PädExpert®-Beratungsmodul in Kinderarztpraxen wird weiterentwickelt und dadurch die sektorenübergreifende, datenschutzkonforme Kommunikation in PEDNET-LC unterstützt.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln

Ziele

Das Clinical Trial Office (CTO) befasst sich mit der Organisation,
Verwaltung und Durchführung von klinischen Studien innerhalb des
PEDNET-LC-Projekts und unterstützt die Forschenden bei allen ethischen und rechtlichen Fragen. Darüber hinaus sorgt das CTO-LC für eine vollständige Erfassung aller PEDNET-LC-Studienprotokollen in webbasierten öffentlichen Studienregistern.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Charité Universitätsmedizin Berlin, Invalidenstr. 97 / Am Platz vor dem Neuen Tor 4, D-10115 Berlin
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Arbeitskreis Med. Ethik-Kommissionen (AKEK), Am Lustgarten, Portal 2, 10178 Berlin

Ziele

Das Projekt stellt elektronische Formulare für die klinische Datenerfassung (eCRFs) bereit. Diese Formulare werden mit dem Datenintegrationssystem (DIS) des PAIVS-MECFS-Registers gekoppelt, so dass keine doppelte Datenerfassung für Forschungszwecke notwendig ist, wenn die Betroffenen in eine Registerteilnahme eingewilligt haben.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
TUM Universitätsklinikum, TUM, Ismaninger Straße 22, D-81675 München
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München

Ziele

Das bestehende Datenintegrationssystem (DIS) der Bitcare GmbH wird weiterentwickelt, um Daten aus der Versorgung und Forschung im PEDNET-LC-Projekt in einer einheitlichen Struktur zu sammeln, sodass diese leichter gemeinsam genutzt werden können.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
TUM Universitätsklinikum, TUM, Ismaninger Straße 22, D-81675 München
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München

Ziele

Als zentrale Forschungsbasis wird an allen PEDNETLC-Standorten das PAIVS-MECFS-Register eingeführt. Dieses Register baut auf zwei gut etablierten, multizentrischen Mutterregistern auf und dient als Grundlage für die Erfassung eines standardisierten, harmonisierten und strukturierten medizinischen Datensets an allen Versorgungszentren.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München

Ziele

Zur Erforschung der Krankheitsentstehung sowie der Identifikation von möglichen Biomarkern und Therapieansätzen wurde an zwei Partnerstandorten (Freiburg und Dresden) eine gemeinsame zentrale PEDNET-LC-Biobank aufgebaut, welche zur Sammlung und Untersuchung festgelegter biologischer Proben, wie zum Beispiel Blut, Urin, Haarproben und Abstrichen dient. Besonders ist hierbei, dass durch die Selbstabnahme zu Hause auch Proben von immobilen Patientinnen und Patienten berücksichtigt werden.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Mathildenstraße 1, D – 79106 Freiburg
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Universitätsklinikum Freiburg, Breisacher Straße 153, D-79110 Freiburg
Charité Universitätsmedizin, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin

Ziele

Auf Basis des PAIVS-MECFS-Registers werden verschiedene Registerstudien zu unterschiedlichen Aspekten von Long COVID-ähnlichen Erkrankungen bei Kinder und Jugendlichen durchgeführt. Interessante Themen und Fragestellungen hierbei sind Risikofaktoren, Symptomcluster, Schwere und Komplexität der Erkrankung, Krankheitsverläufe, die Nutzung medizinischer und psychosozialer Versorgungsangebote, diagnostische Maßnahmen, bereits erfolgte Behandlungsansätze und sozialen Teilhabe.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Univ. München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Charité Universitätsmedizin, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin

Ziele

Mit der PEDNET-LC-Evaluations-Studie wird die Perspektive von Patientinnen und Patienten, die in CCC-LC behandelt wurden, und ihren Eltern erfasst. Ausgangspunkt ist der medizinische Basisdatensatz im PAIVS-MECFS-Register. Mit standardisierten Fragebögen werden zusätzlich im Verlauf Symptome, Art und Zufriedenheit mit der Behandlung, Lebensqualität und Teilhabe am sozialen Leben untersucht. Zusätzlich erfolgen Interviews und Gruppengespräche, um die Daten aus Fragebögen durch individuelle persönliche Erfahrungen zu ergänzen. Dieses Projekt zielt darauf ab, anhand der Perspektiven von Betroffenen und ihren Familien Vorschläge für eine optimale Versorgung abzuleiten.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Univ. München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universität Regensburg, Klinik St. Hedwig, Steinmetzstr. 1-3, D-93049 Regensburg
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden

Ziele

Die PEDNET-LC-WGS-Studie untersucht Bioproben von 500 Patientinnen und Patienten mit schweren LC mithilfe einer speziellen Methode namens Gesamtgenomsequenzierung (WGS) und vergleicht die Ergebnisse mit den jeweiligen medizinischen Daten aus dem PAIVS-MECFS-Register. Ziel der Studie ist es, genetische Risikofaktoren für schwere LC zu finden und dadurch die Versorgung zu verbessern.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Mathildenstraße 1, D – 79106 Freiburg
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden

Ziele

Im Rahmen der PEDNET-LC-cMRT-Studie werden 150 Patientinnen und Patienten sowie
150 gesunde Kontrollpersonen mit einer speziellen Art der Magnetresonanztomographie (MRT), der hochauflösenden zerebralen MRT (HR cMRT) untersucht. Die MRT-Daten werden gemeinsam mit den medizinischen Daten aus dem PAIVS-MECFS-Register analysiert. Ziel ist es, mögliche Anzeichen für eine Entzündung im Gehirn (Mikroinflammation) zu erkennen und so zukünftige Behandlungsansätze zu entwickeln.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Univ. München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Zentrum für Kinder- und Jugend-medizin, Mathildenstraße 1, D – 79106 Freiburg
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscher-straße 74, D-01307 Dresden

Ziele

Die PEDNET-LC-DYSPNOE-Studie untersucht Atemstörungen bei Kinder und Jugendlichen mit LC. Ausgangspunkt ist der medizinische Basisdatensatz im PAIVS-MECFS-Register. Ziel der Studie ist es, spezielle Methoden für Atem- und Zwerchfelltraining zu erforschen, die den betroffenen Kindern und Jugendlichen helfen könnten.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Univ. München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Lübeck, Ratzeburger Allee 160, D-23568 Lübeck
Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg – Klinik St. Hedwig, Steinmetzstraße 1-3, D-93049 Regensburg
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Charité Universitätsmedizin Berlin, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin
Universitätsklinikum Jena, Am Klinikum 1, D-07747 Jena
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden

Ziele

In der PEDNET-LC-SCHLAF-Studie werden die Schlafmuster von Kindern und Jugendlichen mit LC untersucht. Dies geschieht sowohl durch normale Schlaflabor-Untersuchungen als auch durch Schlafanalysen mit speziellen Geräten im häuslichen Umfeld. Die Daten aus den spezialisierten Schlafuntersuchungen werden gemeinsam mit den medizinischen Daten aus dem PAIVS-MECFS-Register analysiert. Auf diese Weise sollen Schlafstörungen und damit verbundene Beeinträchtigungen der Konzentrationsleistungen genauer beschrieben und verstanden werden.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Univ. München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
Bitcare GmbH, Corneliusstraße 30, D-80469 München
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus und Medizinische Fakultät, TU Dresden, Fetscherstraße 74, D-01307 Dresden
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden, Fetscherstrasse 74/PF 64, D-01307 Dresden

Ziele

In der PEDNET-LC-SHCP-Studie wird die Perspektive der Leistungserbringenden an den spezialisierten Versorgungszentren (CCC-LC) untersucht. Mithilfe von Interviews, Fokusgruppen und Umfragen werden verschiedene Aspekte wie Strukturen, Prozesse, Ergebnisse und Akzeptanz der Versorgungsprozesse untersucht. Die Erhebungen finden an zwei Messzeitpunkten statt, die mindestens ein Jahr auseinanderliegen.

Beteiligte Institutionen 

Universitätsklinikum Freiburg, Hugstetter Str. 49, D-79106 Freiburg
Universitätsklinikum Freiburg, Mathildenstr. 1, D-79106 Freiburg und alle L-CCC-LC

Ziele

In der PEDNET-LC-PHCP-Studie wird die Versorgung durch Gesundheitsfachkräfte in Privatpraxen sowie im aufsuchenden Bereich untersucht. Die Befragung wird an zwei Zeitpunkten durchgeführt und fokussiert auf die Erfahrungen der Fachkräfte, ihre Zufriedenheit, wahrgenommene Barrieren, Bedürfnisse, Ziele und wie gut sie die neuen Behandlungsempfehlungen akzeptieren. Am Ende der Studie werden Empfehlungen zur besseren Versorgung der Betroffenen gegeben.

Beteiligte Institutionen 

Universität Greifswald, Franz-Mehring-Straße 47, D-17489 Greifswald
BVKJ-Service GmbH Mielenforster Str. 4 51069 Köln
Bundesverband Bunter Kreis e.V., Geschäftsstelle (BVBK), Ulmer Straße 160, D-86156 Augsburg
ZfP Klinikum am Weissenhof, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Weissenhof, D-74189 Weinsberg
Deutsche Gesellschaft für Ambulante Allgemeine Pädiatrie (DGAAP) e. V., Mühlenstraße 12, D-26817 Rhauderfehn
Med. Universität Wien, Kinderspital-gasse 15/I, A-1090 Wien
Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), Mielenforster Straße 2, D-51069 Köln
Bayerischer Hausärzteverband e.V., Orleansstraße 6, D-81669 München

Ziele

Im Rahmen dieses Teilprojekts werden Routinedaten von drei
Krankenkassen, darunter BARMER und AOK Bayern, mit den PAIVS-MECFS-Registerdaten verbunden. Ziel ist es, die Krankenkassendaten zur Diagnose zu validieren und Versorgungsmuster zu erkennen. Mithilfe passender Algorithmen für maschinelles Lernen, basierend auf den Versorgungswegen der Patientinnen und Patienten im Gesundheitssystem, soll die mögliche Diagnose von ME/CFS bereits anhand der Versorgungswege vorhergesagt und eine frühzeitige Versorgung gebahnt werden.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
AOK Bayern – Die Gesundheitskasse, Carl-Wery-Strasse 28, D-81739, München
Universität München (TUM), Uptown München Campus D, Georg-Brauchle-Ring 60/62, D-80992 München
BARMER, Institut für Gesundheitssystemforschung Medizin, Versorgungsforschung, Lichtscheider Str. 89, D-42285 Wuppertal

Ziele

In einer quasi-experimentellen Studie wird untersucht, wie sich die Gesundheitsversorgung von ME/CFS-Patientinnen und Patienten, die in L-CCC-LC und SPZ-LC behandelt wurden (Interventionsgruppe), von der Versorgung von Patientinnen und Patienten unterscheidet, die außerhalb von PEDNET-LC eine Versorgung erhalten haben (Kontrollgruppe). Dabei werden verschiedene Aspekte verglichen, wie zum Beispiel die Art der Versorgung (ambulant, stationär), Kosten und Medikamentenverbrauch.

Beteiligte Institutionen 

TUM Universitätsklinikum, Technische Universität München (TUM), Kölner Platz 1, D-80804 München
AOK Bayern – Die Gesundheitskasse, Carl-Wery-Strasse 28, D-81739, München
Universität München (TUM), Uptown München Campus D, Georg-Brauchle-Ring 60/62, D-80992 München
BARMER, Institut für Gesundheitssystemforschung Medizin, Versorgungsforschung, Lichtscheider Str. 89, D-42285 Wuppertal

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