Nationaler Patientenbeirat

Der nationale Patientenbeirat repräsentiert die Perspektive von Erkrankten und Eltern im Projekt und wirkt in der Umsetzung von PEDNET-LC mit.

Der nationale Patientenbeirat im Projekt PEDNET-LC ist ein unabhängiges Gremium, das die Perspektiven von Erkrankten und An- und Zugehörigen vertritt und systematisch in das PEDNET-LC Projekt einbringt. Der Beirat wirkt in der Umsetzung der Forschung im Projekt mit und unterstützt und ergänzt zudem auf strategischer Ebene die Beteiligung im Lenkungsausschuss. Der nationale Patientenbeirat bringt Vorschläge in das Projekt PEDNET-LC sowie Stellungnahmen und Empfehlungen ein, diskutiert Forschungsvorhaben und relevante Fragen zur Forschung und Versorgung in PEDNET-LC und begutachtet und bereichert aus Erfahrungsexpertise die Arbeiten im Projekt.

Der nationale Patientenbeirat trifft sich monatlich und begleitet somit kontinuierlich den Fortschritt des Projekts und unterstützt die erfolgreiche und nachhaltige Umsetzung. Fragen und Anliegen für den nationalen Patientenbeirat können an das Team am Standort Greifswald/Rostock unter Leitung von Prof. Samuel Tomczyk und Prof. Silke Schmidt-Schuchert gesendet werden (Patientenbeirat.PEDNET-LC@uni-greifswald.de), das den Beirat fachlich und wissenschaftlich begleitet.

Sprechende Organisationen des nationalen Patientenbeirats

Sprechende Organisation des PEDNET-LC Patientenbeirats:
Fatigatio e.V. - Bundesverband
Erste stellvertretende, sprechende Organisation:
Lost Voices Stiftung
Zweite stellvertretende, sprechende Organisation:
Long COVID Deutschland
Beteiligte Patientenorganisationen des nationalen Patientenbeirats

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. 

Sebastian Musch, Vorsitzender

https://www.mecfs.de/

Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. 

Dr. med. Stephanie Englbrecht, Gründungsvorstand

https://www.mecfs-kinder-muc.de/

Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS

Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorstandsvorsitzende

https://www.fatigatio.de/

Long COVID Deutschland

Dr. Daniela Köder-Yangyuoru, Mitglied

https://longcoviddeutschland.org/

Lost Voices Stiftung

Nicole Krüger, Vorsitzende

https://lost-voices-stiftung.org/

NichtGenesenKids e.V.

Soleil Völkl, Vorstand

https://nichtgenesenkids.de/

Post Vac Netzwerk

Nadine Ton, Mitglied

https://www.postvacnetzwerk.de/

Post-Vac-Syndrom Deutschland e.V.

Jana Ruhrländer, Mitglied

https://postvac.org/

PoTS und andere Dysautonomien e.V.

Inge Baader, Vorsitzende

https://www.pots-dysautonomia.net/