Nationaler Patientenbeirat
Der nationale Patientenbeirat im Projekt PEDNET-LC ist ein unabhängiges Gremium, das die Perspektiven von Erkrankten und An- und Zugehörigen vertritt und systematisch in das PEDNET-LC Projekt einbringt. Der Beirat wirkt in der Umsetzung der Forschung im Projekt mit und unterstützt und ergänzt zudem auf strategischer Ebene die Beteiligung im Lenkungsausschuss. Der nationale Patientenbeirat bringt Vorschläge in das Projekt PEDNET-LC sowie Stellungnahmen und Empfehlungen ein, diskutiert Forschungsvorhaben und relevante Fragen zur Forschung und Versorgung in PEDNET-LC und begutachtet und bereichert aus Erfahrungsexpertise die Arbeiten im Projekt.
Der nationale Patientenbeirat trifft sich monatlich und begleitet somit kontinuierlich den Fortschritt des Projekts und unterstützt die erfolgreiche und nachhaltige Umsetzung. Fragen und Anliegen für den nationalen Patientenbeirat können an das Team am Standort Greifswald/Rostock unter Leitung von Prof. Samuel Tomczyk und Prof. Silke Schmidt-Schuchert gesendet werden (Patientenbeirat.PEDNET-LC@uni-greifswald.de), das den Beirat fachlich und wissenschaftlich begleitet.
Sprechende Organisationen des nationalen Patientenbeirats


Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche München e.V.
Dr. med. Stephanie Englbrecht, Gründungsvorstand

Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS
Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, Vorstandsvorsitzende






