Zum Auftakt der Session zur Versorgungsforschung berichtete die Lost Voices Stiftung stellvertretend für den nationalen Patientenbeirat aus dem Alltag der Betroffenen. Vielen Dank für diesen wichtigen Beitrag! Anschließend wurde ein strukturierter Überblick über die bestehenden Datenerhebungsprozesse im Netzwerk gegeben: Neben den klinischen und anamnestischen Informationen, die im Register erfasst werden, werden umfangreiche Proben in Biobanken…

Der erste Tag unseres 1. Präsenztreffens des PEDNET-LC in Magdeburg bot einen erfolgreichen Auftakt und verdeutlichte bereits die hohe Relevanz des standortübergreifenden Austauschs innerhalb des Netzwerks. Durch zahlreiche Fachvorträge erhielten die Teilnehmenden zunächst einen fundierten Einblick in aktuelle Entwicklungen sowie zentrale Fragestellungen des pädiatrischen klinischen Alltags. Im Anschluss folgten strukturierte Diskussionsrunden, in Themen wie Somatische…

Fachgespräch zu Long COVID und ME/CFS Nachdem PEDNET-LC es sich neben der Schaffung einer flächendeckenden Versorgungs- und Forschungsstruktur auch zur Aufgabe gemacht hat, die politische Wahrnehmung für postakute Infektionserkrankungen (PAIS) zu stärken, sind wir sehr dankbar, dass wir am 15. Oktober 2025 im Rahmen eines Fachgesprächs des Ausschusses für Gesundheit unsere Erfahrungen und Perspektiven einbringen…

PoTS und andere Dysautonomien e.V. Symposium 2025: Fokus PoTS: Differenziert denken – individuell behandeln Der Verein PoTS und andere Dysautonomien lädt alle Patienten, Angehörige, (behandelnde) Ärzte und Interessierte zum Symposium 2025 ein. Das Symposium findet unter dem Motto: Fokus PoTS: Differenziert denken – individuell behandeln am Samstag, den 25. Oktober 2025 im Mercure Hotel Bochum…

Monatlicher Journal Club der PEDNET-LC Academy gestartet Im Rahmen unseres PEDNET-LC Netzwerks findet ab sofort einmal im Monat der Journal Club der Academy statt. Ziel dieser Initiative ist es, eine interaktive Austauschplattform für junge Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler zu schaffen. Im Mittelpunkt stehen aktuelle Studien und neue wissenschaftliche Erkenntnisse im Bereich Long COVID-ähnlicher Erkrankungen. Der Journal…

Vom 17. bis 19. November 2025 kommen wir innerhalb unseres PEDNET-LC-Netzwerks erstmals in großer Runde zusammen. Das Treffen findet in Magdeburg statt und gliedert sich in die zwei Themenschwerpunkte: Klinische Versorgung und (Versorgungs-)Forschung. Im Rahmen ausgewählter Fachvorträge, Workshops, interdisziplinärer Diskussionen, Kleingruppenarbeiten uvm. wollen wir so einen wichtigen Meilenstein für unser gemeinsames Ziel nach einer besseren…

Um Betroffene und die breite Öffentlichkeit über den aktuellen Stand der ME/CFS-Forschung in Deutschland zu informieren, veranstalteten das Charité Fatigue Centrum und die ME/CFS Research Foundation am Nachmittag des 13. Mai 2025 das “ME/CFS Symposium 2025 – Forschung und Versorgungsstudien in Deutschland“. Die halbtägige Hybrid-Veranstaltung diente dazu Betroffene, Angehörige, Ärtz*innen, medizinisches Fachpersonal, Forschende, Politik, Medien…

Bundesgesundheitsministerin Nina Warken spricht im Bundestag über ihre Vorhaben, das Gesundheitsministerium und das Forschungsministerium planen eine enge Zusammenarbeit bei Frauengesundheit sowie Long-COVID und es war Tag der Pflegenden – hier unsere Themen der Woche.

Herzlichen Dank an alle Teilnehmenden des Kickoff-Treffens am 06.05.2025 in Berlin! Der Startschuss für PEDNET-LC ist gefallen – mit engagierten Partnern, spannenden Gesprächen und viel Motivation für die kommenden Aufgaben.

Wir freuen uns, den Start von PEDNET-LC bekannt zu geben!🎉 Am 06.05.2025 wird in Berlin das erste Treffen aller Projektbeteiligter von PEDNET-LC und dem Bundesgesundheitsministerium stattfinden - ein bedeutender Schritt auf dem Weg, eine nachhaltige Versorgung auf dem...