Das erste Präsenztreffen des vom BMG geförderten PEDNET-LC in Magdeburg brachte Vertreterinnen und Vertreter aus pädiatrischen Kliniken, Forschungseinrichtungen und Patientenorganisationen zusammen und setzte wichtige Impulse für die standortübergreifende Versorgung und Forschung zu Long COVID und ME/CFS im Kindes- und Jugendalter.
Tag 1 stand im Zeichen fachlicher Grundlagen und klinischer Versorgungsperspektiven. Fachvorträge boten einen Überblick über aktuelle Entwicklungen im pädiatrischen Alltag, gefolgt von Diskussionsrunden zu Themen wie somatischer und psychiatrischer Differenzialdiagnostik sowie den Möglichkeiten stationärer Therapie. Workshops ermöglichten eine vertiefte interdisziplinäre Auseinandersetzung und förderten den Austausch zwischen den beteiligten Standorten.
Am zweiten Tag rückte die Versorgungsforschung in den Mittelpunkt. Die Lost Voices Stiftung gab stellvertretend für den nationalen Patientenbeirat wichtige Einblicke in die Lebensrealität der Betroffenen. Anschließend wurden die umfassenden Datenerhebungsprozesse im Netzwerk vorgestellt, darunter Registerdaten, Biobankproben sowie kontinuierlich erhobene Wearable-Daten. Zudem präsentierten sich die weiteren BMG-geförderten Projekte NGK4Family, PedMYCVAC und COVYOUTHdata im Plenum. Eine Kleingruppenphase ermöglichte einen praxisorientierten Austausch zu den Arbeitspaketen des Netzwerks.
Der dritte und abschließende Veranstaltungstag bot mit der Vorstellung der Core Assessments sowie einem Vortrag zur Evidenzsynthese zwei weitere zentrale Bausteine für die zukünftige wissenschaftliche Arbeit. Auch wenn ein Teil der Teilnehmenden am Vormittag bereits vorzeitig abreisen musste, um an der am selben Tag stattfindenden Auftaktveranstaltung der „Allianz postinfektiöser Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ von BMFTR und BMG teilzunehmen, endete unser dreitägiger Netzwerkaustausch erfolgreich und richtungsweisend.
