Zum Auftakt der Session zur Versorgungsforschung berichtete die Lost Voices Stiftung stellvertretend für den nationalen Patientenbeirat aus dem Alltag der Betroffenen. Vielen Dank für diesen wichtigen Beitrag!
Anschließend wurde ein strukturierter Überblick über die bestehenden Datenerhebungsprozesse im Netzwerk gegeben:
Neben den klinischen und anamnestischen Informationen, die im Register erfasst werden, werden umfangreiche Proben in Biobanken archiviert. Ergänzend dazu fließen kontinuierlich erhobene Live-Daten – etwa Herzfrequenz oder Blutdruck – in die Forschung ein, die bei den Betroffenen zu Hause mittels Wearables aufgezeichnet werden. Diese Kombination unterschiedlicher Datenquellen eröffnet ein breites Spektrum an Analysemöglichkeiten und bildet die Grundlage für ein vertieftes Verständnis von Krankheitsverläufen sowie der Versorgungsrealität im pädiatrischen Bereich.
Im Anschluss daran bot sich auch für die weiteren durch das BMG geförderten Projekte – NGK4Family, PedMYCVAC und COVYOUTHdata – die Gelegenheit, sich im Plenum vorzustellen und aufkommende Fragen zu beantworten. Die sich daran anschließende Kurzvorstellung unserer Arbeitspakete im Steckbrief wurde durch die darauf aufbauende Kleingruppenarbeit, die den Teilnehmenden einen aktivierenden und praxisorientierten Austausch ermöglichte, komplettiert. Mit Ausblick auf den dritten und letzten Tag unseres 1. Präsenztreffens endete Tag 2 bei einem gemütlichen Abendessen.
