Fachgespräch zu Long COVID und ME/CFS
Nachdem PEDNET-LC es sich neben der Schaffung einer flächendeckenden Versorgungs- und Forschungsstruktur auch zur Aufgabe gemacht hat, die politische Wahrnehmung für postakute Infektionserkrankungen (PAIS) zu stärken, sind wir sehr dankbar, dass wir am 15. Oktober 2025 im Rahmen eines Fachgesprächs des Ausschusses für Gesundheit unsere Erfahrungen und Perspektiven einbringen durften.
Im Zuge dessen ergab sich für uns die Möglichkeit, die aktuelle Versorgungssituation sowie den Forschungsstand zu Long COVID und ME/CFS darzulegen und auf die dringende Notwendigkeit einer langfristig gesicherten Finanzierung interdisziplinärer Versorgungsstrukturen hinzuweisen.
Postakute Infektionserkrankungen, zu denen Long COVID und ME/CFS zählen, sind klinisch relevante, oft fluktuierende Langzeiterkrankungen mit erheblicher Alltags- und Teilhabe-Beeinträchtigung. Schätzungen zufolge leiden 3–6 % der SARS-CoV-2-infizierten Erwachsenen auch Monate nach der akuten Erkrankung weiterhin an Symptomen. Kinder und Jugendliche sind etwas seltener betroffen, benötigen aber spezifische Versorgungsangebote.
Neben dem persönlichen Leid der Betroffenen ist auch die gesellschaftliche und wirtschaftliche Belastung enorm: Die Gesamtkosten durch Produktivitätsverluste, Arbeitgeber- und Gesundheitsausgaben beliefen sich im Jahr 2024 auf rund 63,1 Milliarden Euro.
Trotz erheblicher Fortschritte in der Forschung bleibt die Diagnostik komplex – ein einheitlicher Biomarker oder spezifischer Test existiert bislang nicht. Ebenso fehlen kausale Therapieansätze, wenngleich symptomorientierte Behandlungen zunehmend wirksam eingesetzt werden.
Unsere zentralen Anliegen an die Politik:
• Flächendeckende, verlässlich finanzierte Versorgungsstrukturen, inklusive pädiatrischer Angebote, klarer Überweisungspfade, PEM-sensibler Reha-Konzepte und arbeitsmedizinischer Reintegration.
• Mehrjährige Forschungs- und Innovationsoffensive, um biomedizinische Mechanismen, stratifizierende Endotypen, Register, Kohorten und Biobanken zu fördern – mit besonderem Fokus auf Kinder und Jugendliche, die derzeit häufig im „Off-Label“-Bereich behandelt werden.
• Sozial- und arbeitsrechtliche Klarheit, etwa zu Leistungszugängen, Wiedereingliederung, Nachteilsausgleichen, Homeoffice-Regelungen und alternativen Schulkonzepten.
• Bundesweite Aufklärungsoffensive, um unsichtbare Krankheitsverläufe sichtbar zu machen, Stigmatisierung abzubauen und Betroffene besser zu unterstützen.
Ein Beispiel, wie nachhaltige Versorgung und Forschung erfolgreich ineinandergreifen können, liefert PEDNET-LC selbst:
Das Projekt hat ein interdisziplinäres Netzwerk aufgebaut, das speziell Kinder und Jugendliche mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen versorgt und gleichzeitig wertvolle Forschungsdaten generiert. Damit bildet PEDNET-LC eine wichtige Grundlage für künftige Erkenntnisse und evidenzbasierte Behandlungsstrategien.
Wir danken dem Ausschuss für Gesundheit herzlich das offene Interesse an diesem wichtigen Thema. Nur durch gemeinsame Anstrengungen von Politik, Wissenschaft, Versorgenden und Betroffenenvertretungen lässt sich die Versorgung von Menschen mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen und ME/CFS nachhaltig verbessern.
